W dniu dzisiejszym firma Oak Hill Bio podała informację, że przejęła program rozwijania potencjalnej terapii ASO (oligonukleotydy antysensowne) z rugonersenem dla zespołu Angelmana. W 2023r. dotychczasowy właściciel terapii, firma Roche, ogłosiła zawieszenie dalszych prac na badaniami klinicznymi tego leku. Wraz z przejęciem badania z

… Czytaj dalej Notatka prasowa od Oak Hill Bio

W dniu 15 lutego 2025r., a więc w Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana, odbyła się I Ogólnopolska Konferencja poświęcona zespołowi Angelmana: Między marzeniami a rzeczywistością. O działaniach na rzecz wyleczenia zespołu Angelmana, której celem było szerzenie najbardziej aktualnej wiedzy na temat ZA. Konferencja odbyła się

… Czytaj dalej I Ogólnopolska Konferencja poświęcona zespołowi Angelmana – 15 lutego 2025r.

Przygotowując się do Międzynarodowego Dnia Zespołu Angelmana, z radością przedstawiamy Radę Doradczą Globalnej Społeczności Zespołu Angelmana (CAB)! Ta niezwykła grupa rodziców – rzeczników oraz rodziców/opiekunów – ekspertów zebrała się ze wspólną misją: omawiania i doradzania w zakresie najnowszych osiągnięć, wyzwań i kwestii związanych z

… Czytaj dalej Przedstawiamy Radę Doradczą Globalnej Społeczności Zespołu Angelmana (CAB)