Dla rodzin i opiekunów
Chcesz aktywnie działać? Zaangażuj się. Zbieranie funduszy, działania edukacyjne, praca na rzecz osób z zespołem Angelmana, rozpowszechnianie informacji i wiedzy o potencjalnym leku – istnieje wiele sposobów na to abyś mogła/mógł zaangażować się.
Zacznij od jednego z poniższych pomysłów lub prześlij nam własny, napisz do nas tutaj.
Zdobywaj wiedzę o zespole Angelmana
Dla wielu z nas dołączenie do społeczności zespołu Angelmana oznaczało konieczność szybkiego zdobycia wiedzy na temat najnowszych odkryć naukowych i technologicznych. To nie lada wyczyn, więc zebraliśmy kilka zasobów, abyś mogła/mógł być na bieżąco:
- Zapoznaj się ze Strategią wyleczenia FAST – Roadmap to a Cure.
- Zarejestruj się do newslettera, aby być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami naukowymi.
Daj się zauważyć
Chcemy dowiedzieć się, ile osób na całym świecie żyje z zespołem Angelmana, a także poznać jak najwięcej szczegółów na temat ich życia. Dlaczego? Ponieważ informacje te mają kluczowe znaczenie dla badań klinicznych nad terapią zespołu Angelmana.
Najszybszym i najłatwiejszym sposobem jest rejestracja w Search & Rescue i Globalnym Rejestrze Zespołu Angelmana (GASR). By dowiedzieć się więcej i zarejestrować osobę z zespołem Angelmana w tych rejestrach przejdź tutaj.
Media społecznościowe
Możesz nas wspierać i dopingować obserwując nasze działania i ich efekty oraz być na bieżąco z najważniejszymi i przełomowymi wydarzeniami ze świata badań w kierunku wyleczenia zespołu Angelmana śledząc nasze media społecznościowe. Regularnie aktualizujemy najbardziej istotne informacje i wydarzenia oraz publikujemy ciekawe materiały.
Bądź z nami
Największym wydarzeniem roku – tym, na którym naukowcy i firmy farmaceutyczne prezentują swoje najnowsze wiadomości, a my pokazujemy im siłę i oddanie społeczności osób z zespołem Angelmana – jest Globalny Szczyt Naukowy i Gala FAST. Tutaj możesz obejrzeć prezentacje z poprzednich Globalnych Szczytów Naukowych FAST.
W FAST Global Science Summit możesz brać udział zarówno osobiście jak i wirtualnie. Od kilku lat transmisja Globalnego Szczytu Naukowego FAST jest dostępna na żywo również w języku polskim.
Włącz się w międzynarodową społeczność
Strona FB FAST Global – to strona światowej fundacji FAST. Warto śledzić ten profil, byś mogła/mógł być na bieżąco z wydarzeniami z zakresu zespołu Angelmana na całym świecie.
Grupa FB FAST Family & Friends – prywatna, moderowana aktywnie międzynarodowa grupa, na której znajdziecie merytoryczną wymianę zdań na tematy dotyczące zespołu Angelmana. Poznasz tu również osoby dzielące się swoimi osobistymi historiami i informacjami, zarówno z własnej inicjatywy, jak i w ramach inicjatywy administratorów. Grupa prowadzona w języku angielskim.
Grupa FB Clinical Trials for Angelman Syndrome – to miejsce, gdzie odnajdziesz najświeższe informacje dotyczące badań klinicznych, jak również w ramach której możliwy jest dostęp do ekspertów w razie gdyby zaistniały jakiekolwiek pytania związane z badaniami. Zaprojektowana została w taki sposób, by najważniejsze informacje związane z wszelkimi badaniami nie zagubiły się w gąszczu treści innych grup wsparcia, jak również, by były łatwo dostępne i proste do przeszukiwania. Grupa prowadzona w języku angielskim.
Zostań darczyńcą
FAST Poland może działać tylko dzięki dobrowolnemu wsparciu członków społeczności! Cały zespół naszej Fundacji pracuje pro-bono, nie pobierając wynagrodzenia za swoją pracę. Jednak nasza działalność niesie za sobą nieuniknione koszty i wymaga nakładów finansowych. Otrzymywane darowizny pozwalają nam działać zarówno lokalnie jaki i międzynarodowo oraz prowadzić nowe projekty.