dr n. med. Karolina Pospieszyńska-Martysiuk
Prezes Zarządu

Karolina jest prezesem FAST Poland, mamą Oli i Tymka u którego zdiagnozowano zespół Angelmana. Miesiąc po diagnozie uczestniczyła w swojej pierwszej konferencji FAST i wtedy usłyszała, że rozpoczynają się badania kliniczne potencjalnych terapii dla zespołu Angelmana. Od tej pory nieustannie marzy i wierzy że przyszłość dla jej syna i dla całej społeczności ZA jest świetlana. Nieustannie działa na rzecz szerzenia wiedzy o zespole Angelmana w Polsce. 

Karolina jest doktorem nauk medycznych, przez wiele lat pracowała jako lekarz z najmłodszymi pacjentami w Oddziałach Intensywnej Terapii Noworodka. Jest też specjalistką komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC).

e-mail: karolina.pospieszynska@cureangelman.pl
tel. (+48) 452 588 251

Bogumiła Bibel
Członek Zarządu

Bogusia otacza opieką wszystkich wokół. W tym stwierdzeniu zawiera się jej spokój, mądrość i wrażliwość. Wielką wagę przywiązuje do dobrostanu i równowagi psychicznej. Jej motorem do działania jest jej syn Tymek (ZA). Wie, że zespół Angelmana to maraton, a nie sprint i ważne jest holistyczne wsparcie całej rodziny w tej czasami trudnej drodze do wyleczenia Angelmana.

W FAST Poland Bogusia będzie towarzyszyła rodzinom w pierwszych chwilach po diagnozie, a także będzie odpowiadała za budowanie silnej, stabilnej i wspierającej społeczności.

Zawodowo Bogusia ukończyła Łódzką Akademię Sztuk Pięknych. Ostatnio premierę miał pierwszy film do którego tworzyła kostiumy.

e-mail: bogumila.bibel@cureangelman.pl

Hanna Dianow
Członek Zarządu

Hania z wykształcenia jest dietetykiem medycznym ze stopniem magistra uzyskanym na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Jej zainteresowania to głównie żywienie osób z niepełnosprawnościami, a przede wszystkim przeciwpadaczkowa dieta ketogenna i jej odmiany (LGIT, MAD), w których ma praktyczne doświadczenie dzięki stosowaniu ich na co dzień u swojego synka Aleksa z zespołem Angelmana. Zawsze chętnie wspiera swoim doświadczeniem innych. Uważa, że wiedza jest potęgą. Z uwagą śledzi wszystkie doniesienia naukowe i jest zafascynowana tym, jak daleko zaszła medycyna w drodze do wyleczenia ZA. W FAST Poland koordynuje social media oraz
stronę internetową, odpowiada za tłumaczenia i oprawę graficzną. Jest gotowa zmienić hasztag na
#curedangelman!

e-mail: hanna.dianow@cureangelman.pl
tel. (+48) 507 607 803

Joanna Węgrzyn
Członek Zarządu

Asia jest mamą Poli (ZA), Gai i Emilii. W dniu diagnozy Poli usłyszała, że nie ma lekarstwa na zespół Angelmana, a choroba boleśnie odbierze jej marzenia o przyszłości córki. Nie załamało jej to, lecz zmotywowało do działania. Zaczęła czytać o zespole Angelmana, co roku uczestniczyła w konferencjach FAST, śledziła najnowsze doniesienia naukowe. I dzięki zdobytej wiedzy każdego dnia ma coraz większą odwagę by marzyć o tym, że któregoś dnia porozmawia z Polą tak po prostu. 

Zawodowo Asia jako architekt zajmuje się przystosowywaniem przestrzeni publicznej dla osób z niepełnosprawnościami. 

Asia pięknie rysuje… wspomniała niedawno, że któregoś dnia stworzy Angelmanowego superbohatera, którego bronią będzie uśmiech.

e-mail: joanna.wegrzyn@cureangelman.pl