dr n. med. Karolina Pospieszyńska-Martysiuk
Prezes Zarządu

Karolina jest prezesem FAST Poland oraz mamą Oli i Tymka, u którego zdiagnozowano zespół Angelmana. Już miesiąc po diagnozie uczestniczyła w swojej pierwszej konferencji FAST, gdzie po raz pierwszy usłyszała o rozpoczynających się badaniach klinicznych potencjalnych terapii na zespół Angelmana. Od tego momentu konsekwentnie działa na rzecz szerzenia wiedzy, budowania społeczności i wspierania rodzin, wierząc, że przyszłość dla jej syna oraz całej społeczności ZA może być pełna nadziei i realnych możliwości terapeutycznych.

Zawodowo Karolina jest neonatologiem, doktorem nauk medycznych, pracującym na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Jest członkinią Angelman Syndrome Community Advisory Board (CAB) oraz specjalistką komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC).

e-mail: karolina.pospieszynska@cureangelman.pl
tel. (+48) 452 588 251

Hanna Dianow
Członek Zarządu

Hania z wykształcenia jest dietetykiem medycznym ze stopniem magistra uzyskanym na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Jej zainteresowania to głównie żywienie osób z niepełnosprawnościami, a przede wszystkim przeciwpadaczkowa dieta ketogenna i jej odmiany (LGIT, MAD), w których ma praktyczne doświadczenie dzięki stosowaniu ich na co dzień u swojego synka Aleksa z zespołem Angelmana. Zawsze chętnie wspiera swoim doświadczeniem innych. W zakresie jej zainteresowań zdecydowanie wyróżnić należy doniesienia naukowe i postępy w zakresie prac nad potencjalną terapią zespołu Angelmana. W FAST Poland między innymi koordynuje social media i działania z zakresu IT. Odpowiada za tłumaczenia i oprawę graficzną, a także aktywnie udziela się w organizacjach networkingowych.

e-mail: hanna.dianow@cureangelman.pl
tel. (+48) 507 607 803

Joanna Węgrzyn
Członek Zarządu

Asia jest mamą Poli (ZA), Gai i Emilii. W dniu diagnozy Poli usłyszała, że nie ma lekarstwa na zespół Angelmana, a choroba boleśnie odbierze jej marzenia o przyszłości córki. Nie załamało jej to, lecz zmotywowało do działania. Zaczęła czytać o zespole Angelmana, co roku uczestniczyła w konferencjach FAST, śledziła najnowsze doniesienia naukowe. I dzięki zdobytej wiedzy każdego dnia ma coraz większą odwagę by marzyć o tym, że któregoś dnia porozmawia z Polą tak po prostu. 

Zawodowo Asia jako architekt zajmuje się przystosowywaniem przestrzeni publicznej dla osób z niepełnosprawnościami. 

Asia pięknie rysuje… wspomniała niedawno, że któregoś dnia stworzy Angelmanowego superbohatera, którego bronią będzie uśmiech.

e-mail: joanna.wegrzyn@cureangelman.pl