Joanna Węgrzyn
Prezes Zarządu

Prezes Zarządu FAST Poland, architekt, mama i rzeczniczka osób z zespołem Angelmana.

Asia jest architektem, ale od kilku lat jej życie zawodowe i prywatne splatają się w miejscu, którego wcześniej zupełnie się nie spodziewała. Jest nim zespół Angelmana – rzadka choroba neurogenetyczna, z którą żyje jej najmłodsza córka Pola.

To właśnie Pola sprawiła, że temat dostępności i potrzeb osób z niepełnosprawnościami przestał być dla Joanny wyłącznie kwestią zawodową. Stał się częścią jej codzienności i impulsem do zaangażowania się w działania na rzecz całej społeczności.

Asia współtworzyła Fundację FAST Poland od początku. Dziś, jako Prezes Zarządu, koncentruje się na jej dalszym rozwoju – jako silnej, profesjonalnej i otwartej organizacji, która będzie realnym wsparciem dla polskich rodzin.
Jej ambicją jest, aby FAST Poland była organizacją, która nie tylko mówi o leczeniu, ale pomaga przygotować Polskę na moment, w którym leczenie stanie się możliwe.

Dlatego przyszłość Fundacji widzi w kilku równoległych obszarach: budowaniu silnej i dobrze poinformowanej społeczności rodzin, rozwijaniu współpracy z lekarzami i naukowcami, wspieraniu badań klinicznych i tworzeniu warunków do ich prowadzenia w Polsce, zwiększaniu świadomości na temat zespołu Angelmana oraz przygotowywaniu systemu ochrony zdrowia na pojawienie się nowych terapii.
Szczególnie ważne jest dla niej, aby polska społeczność była widoczna w międzynarodowym świecie Angelmana i badań nad tą chorobą. Zależy jej na tym, by polskie rodziny miały dostęp do wiedzy, możliwości udziału w badaniach i przyszłych terapii, a ich głos był słyszany tam, gdzie kształtuje się przyszłość osób z zespołem Angelmana.

Joanna wierzy, że rolą FAST Poland nie jest bierne oczekiwanie na przełom w leczeniu. Fundacja powinna aktywnie przygotowywać polską społeczność na moment, w którym nowe terapie staną się dostępne – medycznie, systemowo i społecznie.

e-mail: joanna.wegrzyn@cureangelman.pl

Hanna Dianow
Członek Zarządu

Hania z wykształcenia jest dietetykiem medycznym ze stopniem magistra uzyskanym na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Jej zainteresowania to głównie żywienie osób z niepełnosprawnościami, a przede wszystkim przeciwpadaczkowa dieta ketogenna i jej odmiany (LGIT, MAD), w których ma praktyczne doświadczenie dzięki stosowaniu ich na co dzień u swojego synka Aleksa z zespołem Angelmana. Zawsze chętnie wspiera swoim doświadczeniem innych. W zakresie jej zainteresowań zdecydowanie wyróżnić należy doniesienia naukowe i postępy w zakresie prac nad potencjalną terapią zespołu Angelmana. W FAST Poland między innymi koordynuje social media i działania z zakresu IT. Odpowiada za tłumaczenia i oprawę graficzną, a także aktywnie udziela się w organizacjach networkingowych.

e-mail: hanna.dianow@cureangelman.pl
tel. (+48) 507 607 803

dr n. med. Karolina Pospieszyńska-Martysiuk
Dyrektor Medyczny

Karolina mamą Oli i Tymka, u którego zdiagnozowano zespół Angelmana. Już miesiąc po diagnozie uczestniczyła w swojej pierwszej konferencji FAST, gdzie po raz pierwszy usłyszała o rozpoczynających się badaniach klinicznych potencjalnych terapii na zespół Angelmana. Od tego momentu konsekwentnie działa na rzecz szerzenia wiedzy, budowania społeczności i wspierania rodzin, wierząc, że przyszłość dla jej syna oraz całej społeczności ZA może być pełna nadziei i realnych możliwości terapeutycznych.

Zawodowo Karolina jest neonatologiem, doktorem nauk medycznych, pracującym na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Jest członkinią Angelman Syndrome Community Advisory Board (CAB) oraz specjalistką komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC).

e-mail: karolina.pospieszynska@cureangelman.pl
tel. (+48) 452 588 251