FAST działa globalnie

O FAST

Zespół Angelmana nie ma globalnych ograniczeń, podobnie jak FAST.

W ramach swojej misji FAST ma na celu pomoc osobom cierpiącym na zespół Angelmana na całym świecie. FAST rozwija sieć krajowych i regionalnych oddziałów – wszystkie prowadzone są przez rodziców osób z ZA i wszystkie zorganizowane są z myślą o pomocy w zapewnieniu skutecznych terapii dla wszystkich osób żyjących z zespołem Angelmana, niezależnie od wieku, genotypu, narodowości czy języka.

Nie chodzi tu tylko o szerzenie nadziei na lepszą przyszłość; jest to w praktyce bezpośrednio powiązane z urzeczywistnieniem tej przyszłości. FAST reprezentuje rzadką chorobę w konkurencyjnej przestrzeni – składającej się z tysięcy badaczy z całego świata, setek firm farmaceutycznych, klinicystów, inwestorów, terapeutów, decydentów i innych. Sukces w przyciąganiu i utrzymywaniu uwagi wokół zespołu Angelmana wynika częściowo ze zdolności do uświadomienia partnerom globalnego zasięgu ZA, który jest większy niż wielu zakłada, oraz do pokazania, że istnieją duże podgrupy naszej społeczności, które mają szeroką wiedzę naukową oraz są gotowe i chętne do udziału w badaniach klinicznych.

FAST Global kładzie nacisk na współpracę i wymianę informacji między firmami farmaceutycznymi, instytucjami badawczymi i innymi organizacjami zajmującymi się ZA. 

Nasza praca obejmuje zachęcanie pacjentów z ZA do rejestracji w Globalnym Rejestrze Zespołu Angelmana GASR. Globalny Rejestr Zespołu Angelmana powstał aby badacze i partnerzy z branży farmaceutycznej mogli zidentyfikować obszary, które zamieszkują populacje pacjentów z ZA jako potencjalne lokalizacje do prowadzenia badań klinicznych; działań edukacyjnych; finansowania grantów badawczych; tłumaczeń; prowadzenia badań historii naturalnej w lokalnym języku z wykorzystaniem kulturowo istotnych punktów końcowych oraz ich gotowość do lokalnych badań klinicznych.

Każdy oddział FAST dzieli się swoją wiedzę, doświadczeniem, obserwacjami i pomysłami zarówno lokalnie (w swoim kraju), jak i globalnie. Najlepszym tego przykładem jest wcześniej wspomniany Globalny Rejestr Zespołu Angelmana GASR – dzieło oddziału FAST Australia, który zaktywizował najpierw swoją lokalną społeczność, a który teraz przynosi korzyści osobom z ZA na całym świecie.

Obecne oddziały FAST to, oprócz FAST Poland:

USA


Oprócz globalnych oddziałów są również globalni ambasadorzy. Są to przedstawiciele krajów, które nie mają swoich oddziałów FAST. Globalni ambasadorzy FAST pochodzą z: Belgii, Danii, Finlandii, Grecji, Irlandii, Izraela, Japonii, Korei Południowej, Holandii, Norwegii, Rosji, Szwajcarii i Turcji. Aby dowiedzieć się więcej lub skontaktować się z którymkolwiek z nich wejdź tutaj.