W styczniu 2024 roku Fundacja FAST Poland przeprowadziła anonimowe badanie ankietowe wśród opiekunów osób z zespołem Angelmana.
Ankieta objęła 148 respondentów z zaznaczeniem, iż dla każdego chorego ankietę wypełnia wyłącznie jeden opiekun. Głównym celem ankiety było poznanie opinii opiekunów dotyczących potencjalnego uczestnictwa w badaniach historii naturalnej, badaniach klinicznych oraz zasadności wprowadzenia badań przesiewowych noworodków w kierunku zespołu Angelmana w Polsce, a także danych dotyczących opieki lekarskiej, ośrodków specjalizujących się w opiece nad pacjentami z ZA, wpływu choroby na życie rodziny oraz tego czym jest dla każdego z nas satysfakcjonująca poprawa po zastosowaniu terapii.
Wyniki ankiety zostały opublikowane w dniu 29 lutego 2024 roku – Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich, a na przestrzeni miesięcy poszczególne wyniki były omawiane za pomocą postów na mediach społecznościowych Fundacji. Serdecznie dziękujemy wszystkim osobom, które zdecydowały się wesprzeć tą inicjatywę poprzez wypełnienie ankiety. Podsumowanie wyników można przeczytać poniżej:
