Dla rodzin i opiekunów
Witaj.
Niezależnie od tego, czy jesteś na tej stronie po raz pierwszy, czy wracasz po więcej informacji: WITAJ. Nie jest łatwo szukać wsparcia. To, że tu dzisiaj z nami jesteś, szukasz informacji o potencjalnych terapiach sprawia, że jesteś odważniejszy niż myślisz.
Tak, odważny. Odważny, bo chcesz innej przyszłości. Odważny, bo wychodzisz ze swojej strefy komfortu i poznajesz szczegóły tak skomplikowanej medycznej wiedzy. Odważny, bo spędzasz kolejne dni wypełnione wizytami lekarskimi, terapiami, IPETami, i logistyką planowania.
Odważny, ponieważ to wszystko jest trudne.
Nasi bliscy nie muszą zmagać się z tym sami, podobnie jak my.
Odwaga to bycie razem. Dla siebie. Dla ukochanej osoby. Dla swojej społeczności.
Odwaga polega na stawianiu czoła najtrudniejszym dniom, jakie można sobie wyobrazić, a następnie stawianiu czoła nieprzespanym nocom. Odwaga to też proszenie o pomoc. Bo czasami nie możemy zrobić tego wszystkiego sami, jesteśmy wyczerpani. Wizytami w szpitalach, trudnymi zachowaniami, spotkaniami, ustaleniami, niepewnością i brakiem snu.
A kiedy masz przed sobą najtrudniejsze dni lub najdłuższe noce, wiedz, że masz całą społeczność, która jest chętna i gotowa być odważna dla Ciebie i razem z Tobą.
Zespół Angelmana to długa podróż pod górkę, wypełniona radującymi serce zwycięstwami i łamiącymi serce niepowodzeniami, zachwycającymi zdobywanymi kamieniami milowymi i bolesnymi wyzwaniami. Społeczność FAST łączy jedna rzecz: nadzieja i wiara, że może być i będzie lepsza przyszłość dla naszych bliskich. Przyszłość, w której nasze dzieci nie będą mieć takich problemów z poruszaniem się, będą mieć większą niezależność, będą mówić.
To marzenie, które kiedyś wydawało się szalenie ambitne, nie jest już tak odległe.
Ale będziemy musieli ciężko pracować – ciężej niż kiedykolwiek myślałeś, że to możliwe – aby to osiągnąć. To trudna ale inspirująca droga w kierunku przyszłości wypełnionej ogromnymi, nieznanymi możliwościami – a jedynym sposobem, aby się tam dostać, jest współpraca.
Zrób swój pierwszy lub kolejny krok:
– Dlaczego warto zrozumieć genetykę w zespole Angelmana