Dla branży farmaceutycznej

Globalny Rejestr Zespołu Angelmana (GASR) to inicjatywa mająca na celu gromadzenie i zestawianie danych na temat osób, u których na całym świecie zdiagnozowano zespół Angelmana. Rodzice i opiekunowie przekazując informacje między innymi na temat diagnozy, historii choroby i rozwoju w szeregu modułów online tworzą ten zbiór danych. Moduły można modyfikować i dodawać w celu odzwierciedlenia bieżących potrzeb dostarczając specjalnie opracowane dane i redukując ich powielanie. Dane są dostępne dla każdego, kto pragnie uczestniczyć w procesie zrozumienia i poznaniu skutków zespołu Angelmana.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o pozyskiwaniu danych z Rejestru, przejdź tutaj.