Dla rodzin i opiekunów
Rehabilitacja jest najczęściej pierwszą formą wsparcia w zespole Angelmana.
Rehabilitacja, zastanawiasz się jaka? Nie istnieje jedna właściwa metoda rehabilitacji. Wspieranie osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi – jakimi są osoby z zespołem Angelmana jest zawsze wyjątkowo trudnym i złożonym procesem. Każda osoba z takim wyzwaniem rozwija się indywidualnie. Ma ponadto inne możliwości, ograniczenia a także także własne specyficzne potrzeby.
Rozpatrując człowieka jako całość możemy wyróżnić sferę emocji, poznawczą oraz ruchową. Warto, żeby proces terapeutyczny obejmował wszystkie te sfery, a dostosowanie terapii do indywidualnych potrzeb oznacza uwzględnienie wszystkich aspektów jego funkcjonowania.
Na początku trzeba odpowiedzieć na pytanie jakie są cele krótkoterminowe i długoterminowe oraz określić aktualną sytuację osoby dotkniętej zespołem Angelmana.
Obszarami niezwykle ważnymi dla opiekunów, w których podopieczni mają najczęściej trudności są:
Od czego zacząć?
Oferta metod edukacyjnych i rehabilitacyjnych zmienia staje się coraz bogatsza, a ich celem jest wsparcie osób z niepełnosprawnościami w osiąganiu ich pełnego potencjału rozwojowego. Przedstawiamy jedynie niektóre metody pracy terapeutycznej, które w zależności od potrzeb można stosować wspomagając rozwój osób żyjących z zespołem Angelmana:
- Komunikacja wspomagająca i alternatywna (potocznie nazywana AAC- augmentative and alternative communications) jest niezwykle ważną metodą pracy z osobami z zespołem Angelmana. Większość z nich nie mówi wcale lub wypowiada jedynie kilka słów. Receptywne umiejętności językowe (rozumienie mowy) oraz komunikacja niewerbalna: używanie symboli czy gestów pozostają zwykle na wyższym poziomie niż ekspresywne umiejętności językowe.
- Terapia karmienia, pomoc neurologopedyczna, masaże w obrębie twarzy i jamy ustnej to kolejne z metod do wyboru. Mogą one pomóc nie tylko w nauce jedzenia (gryzienia i połykania). Skuteczne są bez wątpienia w pracy nad zmniejszeniem ślinienia.
- Rehabilitacja ruchowa wspomagana może być poprzez wiele dostępnych metod. Wybór najodpowiedniejszej z nich podyktowany zostanie indywidualnymi preferencjami: NDT Bobath, Vojta, Medek, terapia w wodzie, hipoterapia, terapia ręki.
- Terapia psychologiczna, terapia pedagogiczna, trening umiejętności społecznych, terapia zajęciowa. Są to działania wspierające kompetencje poznawcze i społeczne, a ponad to wspierające rozwój emocjonalny.
Inne terapie stosowane u osób z zespołem Angelmana:
- terapia SI (integracja sensoryczna),
- masaże,
- osteopatia,
- kynoterapia,
- MAES.
Śledź nas w mediach społecznościowych: Facebook | Instagram | YouTube.