O FAST

Jesteśmy mamami, które nie bały się podjąć działania, by pomóc zarówno swoim dzieciom jak i wszystkim osobom w Polsce żyjącym z zespołem Angelmana w dążeniu do osiągnięcia ich pełnego potencjału rozwojowego, podniesienia jakości życia i wreszcie, by wspomóc globalne wysiłki w znalezieniu lekarstwa na zespół Angelmana i w konsekwencji wyleczyć tą okrutną chorobę.

Od momentu diagnozy każda z nas codziennie boryka się z problemami zdrowotnymi i rozwojowymi naszych dzieci, żyjących z tą rzadką chorobą.

Fundacja FAST Poland to grupa silnie zaangażowanych i niezłomnych osób, zdeterminowanych by wyleczyć dzieci i dorosłych z zespołem Angelmana. To nie jest tylko marzenie, a realna szansa, biorąc pod uwagę jak wiele dzieje się obecnie w świecie badań klinicznych nad potencjalnym lekiem i jak obiecujące są wyniki tych badań.

Jak mówi Arthur Beaudet współtwórca koncepcji jednej z metod możliwej korekcji terapeutycznej w zespole Angelmana: „Jest wiele chorób które nie zostaną wyleczone za naszego życia, ale zespół Angelmana z pewnością do nich nie należy”. 

FAST Poland powstał z nadziei, marzeń i determinacji, by wyleczyć zespół Angelmana.

Fundacja została oficjalnie otwarta 30 sierpnia 2023 roku. 

Jeśli chcesz nas bliżej poznać, przejdź do stron Zarząd Fundacji oraz Rada Medyczna FAST Poland.

Fundacja FAST Poland należy do Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, jest członkiem organizacji EURORDIS, sieci ERN ITHACA, członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, a także działamy w ramach Rady Doradczej Globalnej Społeczności Zespołu Angelmana (CAB).

Nasze dane kontaktowe znajdziesz TU.

Jeśli masz chęć i możliwość, aby aktywnie działać razem z nami, nie wahaj się napisać do nas!