O FAST

Jesteśmy czterema mamami, które nie bały się podjąć działania, by pomóc zarówno swoim dzieciom jak i wszystkim osobom w Polsce żyjącym z zespołem Angelmana w dążeniu do osiągnięcia ich pełnego potencjału rozwojowego, podniesienia jakości życia i wreszcie, by wspomóc globalne wysiłki w znalezieniu lekarstwa na zespół Angelmana i w konsekwencji wyleczyć tą okrutną chorobę.

Od momentu diagnozy każda z nas codziennie boryka się z problemami zdrowotnymi i rozwojowymi naszych dzieci, żyjących z tą rzadką chorobą.

Fundacja FAST Poland to grupa silnie zaangażowanych i niezłomnych osób, zdeterminowanych by wyleczyć dzieci i dorosłych z zespołem Angelmana. To nie jest tylko marzenie, a realna szansa, biorąc pod uwagę jak wiele dzieje się obecnie w świecie badań klinicznych nad potencjalnym lekiem i jak obiecujące są wyniki tych badań.

Jak mówi Arthur Beaudet współtwórca koncepcji jednej z metod możliwej korekcji terapeutycznej w zespole Angelmana: „Jest wiele chorób które nie zostaną wyleczone za naszego życia, ale zespół Angelmana z pewnością do nich nie należy”. 

FAST Poland powstał z nadziei, marzeń i determinacji, by wyleczyć zespół Angelmana.

Fundacja została oficjalnie otwarta 30 sierpnia 2023 roku. 

Jeśli chcesz nas bliżej poznać, przejdź do strony Zarząd Fundacji oraz do stron Rada Medyczna FAST Poland i Rada Społeczna FAST Poland. 

Fundacja FAST Poland należy do Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, jest członkiem organizacji EURORDIS a także członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Nasze dane kontaktowe znajdziesz TU.

Jeśli masz chęć i możliwość, aby aktywnie działać razem z nami, nie wahaj się napisać do nas!