Przygotowując się do Międzynarodowego Dnia Zespołu Angelmana, z radością przedstawiamy Radę Doradczą Globalnej Społeczności Zespołu Angelmana (CAB)! Ta niezwykła grupa rodziców – rzeczników oraz rodziców/opiekunów – ekspertów zebrała się ze wspólną misją: omawiania i doradzania w zakresie najnowszych osiągnięć, wyzwań i kwestii związanych z zespołem Angelmana, zapewniając, że głosy rodzin są reprezentowane na każdym poziomie.
Jak powstało CAB
Angelman CAB narodziła się z pragnienia Angelman Syndrome Alliance, aby wzmocnić rzecznictwo, wzmocnić potrzeby rodzin i wprowadzić znaczące zmiany dla społeczności Angelman w globalnym kolektywie. Przez wiele miesięcy członkowie przechodzili intensywne szkolenia w EURORDIS, globalnej organizacji zajmującej się rzecznictwem w zakresie chorób rzadkich. To specjalistyczne szkolenie wyposażyło członków CAB w wiedzę, narzędzia i strategie umożliwiające skuteczne angażowanie się w kluczowe rozmowy z naukowcami, klinicystami i decydentami.
Kluczowe cechy Angelman CAB:
- Globalna reprezentacja: Członkowie reprezentują kraje ze wszystkich zakątków świata, oferując różnorodne perspektywy i doświadczenia.
- Specjalistyczne szkolenie: Każdy członek ukończył wiele godzin intensywnego przygotowania z EURORDIS, aby upewnić się, że jest dobrze przygotowany do pełnienia tej kluczowej roli.
- Doradztwo i podejmowanie decyzji: CAB obejmuje wewnętrzną radę składającą się z czterech członków z prawem głosu do podejmowania decyzji, przy czym wszyscy członkowie aktywnie uczestniczą w dyskusjach i oferują ekspertyzy.
Co to oznacza dla naszej społeczności
Angelman CAB to potężny krok naprzód w zakresie rzecznictwa i współpracy. Wykorzystując swoje wyszkolenie i wiedzę, członkowie CAB pomogą wypełnić luki, stawić czoła wyzwaniom i zapewnić, że globalna społeczność Angelmana będzie wspierana w znaczący sposób. Niezależnie od tego, czy chodzi o wpływanie na badania, kształtowanie polityki czy zaspokajanie potrzeb rodzin, CAB jest tutaj, aby wywierać wpływ.
Jesteśmy dumni z miesięcy ciężkiej pracy i poświęcenia, które doprowadziły do powstania CAB i nie możemy się doczekać, aby podzielić się kolejnymi informacjami o ich wkładzie, ponieważ pracują niestrudzenie, aby stworzyć lepszą przyszłość dla wszystkich osób z zespołem Angelmana i ich rodzin.
Aby dowiedzieć się więcej, kliknij tutaj.