FAST Poland w Sejmie RP
25 września Fundacja FAST Poland, na zaproszenie Pani poseł prof. Alicji Chybickiej uczestniczyła w posiedzeniu Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Tematem spotkania było: “Ocena leków sierocych – najlepsze praktyki europejskie dla wypracowania optymalnego modelu krajowego.” FAST Poland przedstawił dobrze przyjętą
Update od Neuren Pharmaceuticals
Neuren Pharmaceuticals ogłosiło najważniejsze wyniki fazy 2 ich badania klinicznego NNZ-2591 u dzieci z zespołem Angelmana (ZA). NNZ-2591 był bezpieczny i dobrze tolerowany w postaci dawek płynu przyjmowanego doustnie, a poprawa została odnotowana w istotnych klinicznie aspektach ZA. W komunikacie czytamy, że: Specjalnie zaprojektowane
Pilotażowy program skoordynowanej opieki nad pacjentami z zespołem Angelmana
Profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz Profesor Jolanta Wierzba koordynator Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku planują rozpocząć pilotażowy program skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami z zespołem Angelmana. Drodzy Rodzice zaglądajcie do Waszych skrzynek mailowych,