Badanie „Koszty ekonomiczne związane ze sprawowaniem opieki nad osobą z zespołem Angelmana”
[Link do badania poniżej] Na świecie trwają obecnie badania nad transformującymi terapiami dla osób z zespołem Angelmana, jednak zdajemy sobie sprawę, że nie samo wynalezienie terapii, a dopiero realny dostęp pacjentów do niej będzie prawdziwym sukcesem. Już teraz zaczynamy działać, by mieć narzędzia do rzeczowej rozmowy o finansowaniu takich terapii dla osób z zespołem Angelmana. […]