Profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz Profesor Jolanta Wierzba koordynator Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku planują rozpocząć pilotażowy program skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami z zespołem Angelmana. Drodzy Rodzice zaglądajcie do Waszych skrzynek mailowych, tam wkrótce znajdziecie dalsze informacje. A jeśli jeszcze nie jesteście zapisani […]

BREAKING NEWS! Firma Ionis Pharmaceuticals wydała dziś komunikat dotyczący badań klinicznych fazy 1/2a badania HALOS nad ION582 dla osób z zespołem Angelmana. Czytamy w nim że: ION582 wykazało solidne i stałe korzyści w zakresie komunikacji, funkcji poznawczych i motorycznych u szerokiej populacji pacjentówU 97% pacjentów w grupach dawek średnich i wysokich zaobserwowano poprawę ogólnych objawów […]