W prestiżowym czasopiśmie Orphanet Journal of Rare Diseases opublikowano artykuł prezentujący rzeczywiste, codzienne koszty życia z zespołem Angelmana w Polsce. Publikacja stanowi jedno z nielicznych opracowań opartych na danych pochodzących bezpośrednio od rodzin osób żyjących z tą rzadką chorobą. Badanie powstało dzięki zaangażowaniu 85

… Czytaj dalej Publikacja dot. obciążenia ekonomicznego rodzin osób z ZA w czasopiśmie Orphanet Journal of Rare Diseases

W dniach 7-8 listopada w Orlando (Floryda, USA) odbyły się najważniejsze na świecie konferencja i gala charytatywna – FAST Science Summit & Gala, poświęcone działaniom na rzecz wyleczenia zespołu Angelmana. Fundacja FAST Poland uczestniczyła w nich osobiście, jak również w odbywającym się dzień wcześniej

… Czytaj dalej FAST Poland na FAST 2025 Global Science Summit & Gala

2 października Fundacja FAST Poland uczestniczyła w 2. edycji konferencji dla organizacji pozarządowych „Zdrowe pomaganie” w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Podczas konferencji opowiedzieliśmy o działaniach na rzecz wyleczenia zespołu Angelmana, a także przedstawiliśmy działalność naszej Fundacji. Prezentację przedstawiła wszystkim zgromadzonym Prezes Fundacji, dr

… Czytaj dalej 2. edycja konferencji „Zdrowe Pomaganie”