FAST Poland w Sejmie RP
25 września Fundacja FAST Poland, na zaproszenie Pani poseł prof. Alicji Chybickiej uczestniczyła w posiedzeniu Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Tematem spotkania było: „Ocena leków sierocych – najlepsze praktyki europejskie dla wypracowania optymalnego modelu krajowego.” FAST Poland przedstawił dobrze przyjętą
Update od Neuren Pharmaceuticals
Neuren Pharmaceuticals ogłosiło najważniejsze wyniki fazy 2 ich badania klinicznego NNZ-2591 u dzieci z zespołem Angelmana (ZA). NNZ-2591 był bezpieczny i dobrze tolerowany w postaci dawek płynu przyjmowanego doustnie, a poprawa została odnotowana w istotnych klinicznie aspektach ZA. W komunikacie czytamy, że: Specjalnie zaprojektowane
Pilotażowy program skoordynowanej opieki nad pacjentami z zespołem Angelmana
Profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz Profesor Jolanta Wierzba koordynator Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku planują rozpocząć pilotażowy program skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami z zespołem Angelmana. Drodzy Rodzice zaglądajcie do Waszych skrzynek mailowych,
- wrzesień 2026
- lipiec 2026
- maj 2026
- kwiecień 2026
- marzec 2026
- luty 2026
- styczeń 2026
- listopad 2025
- październik 2025
- wrzesień 2025
- sierpień 2025
- lipiec 2025
- czerwiec 2025
- maj 2025
- kwiecień 2025
- luty 2025
- styczeń 2025
- grudzień 2024
- listopad 2024
- październik 2024
- wrzesień 2024
- sierpień 2024
- lipiec 2024
- czerwiec 2024
- maj 2024
- kwiecień 2024
- luty 2024
- styczeń 2024
