25 września Fundacja FAST Poland, na zaproszenie Pani poseł prof. Alicji Chybickiej uczestniczyła w posiedzeniu Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Tematem spotkania było: “Ocena leków sierocych – najlepsze praktyki europejskie dla wypracowania optymalnego modelu krajowego.”
FAST Poland przedstawił dobrze przyjętą prezentację pt. “Zespół Angelmana – nadzieje i wyzwania”. Prof. Chybicka, przewodnicząca Zespołu zaproponowała organizację kolejnego posiedzenia, tym razem dedykowanego tylko zespołowi Angelmana i potencjalnym terapiom! W Sejmie towarzyszył nam również, wspierając nas swoją cenną wiedzą na temat obciążenia opiekunów osób z chorobami rzadkimi (w tym zespołem Angelmana) prof. Jan Domaradzki, za co jesteśmy mu niezwykle wdzięczne.
Po posiedzeniu Fundacja wraz z prof. Domaradzkim mieli okazję udzielić kilku słów w wywiadzie, który został przedstawiony w audycji popołudniowej Radia Nowy Świat 30 września. Serdecznie zapraszamy do obejrzenia retransmisji z posiedzenia, dostępnego pod tym adresem.
