O FAST
FAST jest wiodącą na świecie organizacją działającą na rzecz pacjentów z zespołem Angelmana i walczącą o jego wyleczenie. Jako największy na świecie fundator badań nad zespołem Angelmana, celem FAST jest możliwie najszybsze wprowadzenie bezpiecznego i skutecznego leczenia do aktualnej praktyki medycznej.
W ramach swojej misji wyleczenia zespołu Angelmana FAST stworzył “Strategię Wyleczenia – Roadmap to a Cure 2.0” opartą na 4 Filarach, które obejmują różne podejścia terapeutyczne do wyleczenia ZA. Cel jest jeden: wyleczyć osoby z każdym genotypem i w każdym wieku. Jeśli chcesz poznać szczegóły “Strategii Wyleczenia – Roadmap to a Cure 2.0” przejdź tutaj.
Projektami wspierającymi ten cel są Globalny Rejestr Zespołu Angelmana (GASR), screening noworodków a także przygotowania do procesów akceptacji przez organy regulacyjne i działania na rzecz refundacji.
FAST angażując się w pomoc w osiągnięciu pełnego potencjału i poprawę jakości życia wszystkich osób żyjących z zespołem Angelmana na całym świecie rozwija sieć krajowych i regionalnych oddziałów, które prowadzone są przez rodziców osób z ZA. Wszystkie oddziały FAST za swój cel przyjmują działania zarówno lokalne jak i globalne. Oddziały podejmują aktywności wspierające lokalną społeczność, szerzą aktualną wiedzę medyczną dotyczącą ZA, podejmują działania rzecznicze u partnerów lokalnych i międzynarodowych oraz przygotowują przestrzeń i budują sprzyjające warunki do prowadzenia badań, a także podejmują działania na rzecz dostępności terapii w przyszłości.
Nie chodzi tylko o nadzieję na przyszłość, ale o działanie by ta przyszłość nadeszła.