Zapraszamy wszystkich do wzięcia udziału w krótkiej ankiecie przygotowanej przez Fundację FAST Poland:
https://forms.gle/oRx5dQw7W6YSxcTX6
Głównym celem ankiety jest poznanie opinii opiekunów dotyczących potencjalnego uczestnictwa w badaniach historii naturalnej, badaniach klinicznych oraz zasadności wprowadzenia badań przesiewowych noworodków w kierunku zespołu Angelmana w Polsce, a także danych dotyczących opieki lekarskiej, ośrodków specjalizujących się w opiece nad pacjentami z ZA, wpływu choroby na życie rodziny oraz tego czym jest dla każdego z nas satysfakcjonująca poprawa po zastosowaniu terapii.
Ankieta jest w pełni anonimowa.
Uzyskane zanonimizowane dane będą przedstawione polskiej społeczności osób z zespołem Angelmana. Będą również przedstawiane podczas rozmów z partnerami krajowymi oraz międzynarodowymi (w tym z branży farmaceutycznej). Wyniki ankiety będą prezentowane w sposób anonimowy na konferencjach, spotkaniach oraz w publikacjach.
Udział w ankiecie jest całkowicie dobrowolny, a zebrane dane będą nieocenionym źródłem wiedzy na temat naszej polskiej społeczności osób z zespołem Angelmana.
Wypełnienie ankiety zajmuje około 10 minut. Prosimy o wypełnienie tylko jednej ankiety dla każdej osoby z ZA. Serdecznie dziękujemy za chęć udziału!
Przy okazji zaproszenia do wypełnienia ankiety chciałybyśmy z radością poinformować, że w Globalnym Rejestrze Zespołu Angelmana mamy już zarejestrowane 112 osób! Bardzo cieszy nas tak wysoka Wasza aktywność w rejestrowaniu się i zachęcamy wszystkich, którzy wciąż tego nie zrobili, aby poświęcili kilka minut na uzupełnienie choć podstawowego formularza dostępnego w języku polskim na stronie: https://trrf.angelmanregistry.info/ang/register
Zachęcamy również do przeczytania i udostępniania naszego najnowszego wpisu dotyczącego sposobów świętowania Międzynarodowego Dnia Zespołu Angelmana (IAD):
W dziale “Do pobrania” znaleźć można materiały do ściągnięcia, związane z tym ważnym dla nas, społeczności zespołu Angelmana, świętem.
Jeszcze raz dziękujemy za Wasze zaangażowanie!