Dziś dzielimy się niezwykle ważną aktualnością! Z radością informujemy, że artykuł naukowy autorstwa dr hab. n. o zdr. Dariusza Walkowiaka i dr hab. n. hum. Jana Domaradzkiego, prof. UMP został opublikowany na łamach czasopisma Pediatric Neurology (Elsevier).
Badanie, na którym opiera się artykuł, prowadzone było od marca do sierpnia 2024 roku. W jego ramach 119 opiekunów osób z zespołem Angelmana podzieliło się informacjami natury socjodemograficznej, oceniło swoje poczucie obciążenia opieką nad osobą z ZA, a także wypełniło kwestionariusz badający jakość życia i kwestionariusz oceniający odczuwany poziom dobrobytu finansowego.
Publikacja dostępna jest w języku angielskim tu: Caregiving Burden and Quality of Life Among Parents of Individuals With Angelman Syndrome: Gender Differences and the Impact of Financial Well-Being. Dariusz Walkowiak PhD, Jan Domaradzki PhD.
To jedno z tych badań, które naprawdę oddają codzienność rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Angelmana. Jak czytamy w wynikach: „Opiekunowie osób z zespołem Angelmana wykazują większe obciążenie niż opiekunowie osób z innymi chorobami rzadkimi.” Depresja, stres, lęk, samotność, zmęczenie, problemy ze snem, brak pracy i duże obciążenie finansowe – to tylko część z tej codzienności, którą doskonale opisuje powyższa publikacja.
Dziękujemy dr hab. n. o zdr. Dariuszowi Walkowiakowi i dr hab. n. hum. Janowi Domaradzkiemu za ich wspaniałą pracę dla polskiej społeczności zespołu Angelmana i zapraszamy wszystkich do lektury tego cennego artykułu.