Dołącz do nas i świętuj Dzień Chorób Rzadkich!
W tym wyjątkowym dniu publikujemy wyniki styczniowej ankiety FAST Poland. Głównym celem ankiety było poznanie opinii opiekunów dotyczącej potencjalnego uczestnictwa w badaniach historii naturalnej, badaniach klinicznych oraz zasadności wprowadzenia badań przesiewowych noworodków w kierunku zespołu Angelmana w Polsce. Przeanalizowaliśmy również dane dotyczące opieki lekarskiej, ośrodków specjalizujących się w opiece nad pacjentami z ZA, wpływu choroby na życie rodziny oraz tego czym jest dla każdego z nas satysfakcjonująca poprawa po zastosowaniu terapii.
Wyniki już są!!! Zapraszamy do zapoznania się z całą analizą poniżej.
Ale to nie jedyny nasz dzisiejszy news. Dziś i jutro FAST Poland bierze udział w uroczystych obchodach Dnia Chorób Rzadkich organizowanych przez Krajowe Forum Orphan, którego mamy zaszczyt być członkiem. Mogliśmy wysłuchać wystąpienia Pani Minister Zdrowia Izabeli Leszczyny, która przekazała nam konkretną informację: „Plan dla Chorób Rzadkich” ma być przyjęty uchwałą Rady Ministrów w II kwartale 2024 roku! Pani Minister powiedziała również, że „całą energię poświęci na to, by chorzy na choroby rzadkie byli jak najlepiej zaopiekowani”. Relacja z tego niesamowitego wydarzenia już wkrótce!
Zjednoczmy się w podkreślaniu potrzeb osób z chorobami rzadkimi.
#DzieńChoróbRzadkich #FASTPoland #CureAngelman