Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana (IAD) to okazja do podniesienia wiedzy i świadomości na temat tego zaburzenia. I właśnie dlatego w tym dniu odbędzie się I Ogólnopolska Konferencja poświęcona zespołowi Angelmana „Między marzeniami a rzeczywistością. O działaniach na rzecz wyleczenia zespołu Angelmana”, której celem jest szerzenie najaktualniejszej wiedzy o tym zaburzeniu.
Główną osią, wokół której zbudowana jest tematyka konferencji, jest osoba zmagająca się z zespołem Angelmana oraz jej/jego rodzina.
Poruszone zostaną bieżące tematy związane zarówno z wyjaśnieniem poszczególnych etapów badań klinicznych, jak i z przybliżeniem konkretnych informacji na temat badań przedklinicznych i klinicznych prowadzonych w obszarze ZA. Omówione zostaną tematy dotyczące zmian, jakie zachodzą u osób żyjących z ZA na przestrzeni lat, padaczki, a także dotyczące niesamowicie ważnego aspektu zapewnienia bezpieczeństwa podopiecznemu. Ponadto, eksperci opowiedzą o opiece koordynowanej w chorobach rzadkich, a także przedstawią zagadnienia związane z jakością życia opiekunów oraz ekonomią.
Konferencja będzie miała formułę wirtualną. Partnerem wydarzenia jest gdańskie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne. W roli prelegentów wystąpią między innymi prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, dr n. med. Łukasz Przysło czy dr hab. n. hum., prof. UMP Jan Domaradzki.
Zapraszamy do dołączania do wydarzenia, dzięki czemu nie ominą was żadne istotne informacje związane z konferencją, które będziemy publikować w nadchodzących tygodniach. Zachęcamy do zapoznania się ze szczegółami, w tym programem konferencji czy pełnym wykazem prelegentów, na stronie WWW: https://www.cureangelman.pl/konferencja-zespol-angelmana/.