25 marca, krótko po podzieleniu się pierwszym Newsletterem, do zapisów na który serdecznie zapraszamy, świętowaliśmy kolejną dobrą wiadomość – Fundacja FAST Poland została przyjęta do grona członków organizacji EURORDIS (Rare Diseases Europe- Europejska Organizacja Chorób Rzadkich).
EURORDIS należy do Europejskiej Sieci Referencyjnej (ERN), zajmuje się usprawnianiem koordynacji między organizacjami pacjenckimi, przemysłem farmaceutycznym i instytucjami odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia w krajach Europy. Jest to wyjątkowy sojusz zrzeszający ponad 1000 organizacji działających na rzecz pacjentów cierpiących na rzadkie choroby z 74 krajów i współpracujący w celu poprawy życia ponad 300 milionów ludzi żyjących z rzadkimi chorobami na całym świecie. EURORDIS odgrywa kluczową rolę we wzmacnianiu głosu pacjentów i kształtuje przestrzeń badań, polityki i usług dla pacjentów. Jej misją jest praca ponad granicami w celu poprawy życia wszystkich osób żyjących z rzadkimi chorobami.
Organizacja ta jest niezwykle ważna dla pacjenckich organizacji danych krajów Europejskich. Będąc członkiem tego zrzeszenia, FAST Poland ma niewątpliwy atut służący dążeniu do naszego wspólnego celu – sprawieniu, by przełomowa terapia była dostępna dla wszystkich osób z zespołem Angelmana.
