[Link do badania poniżej]
Na świecie trwają obecnie badania nad transformującymi terapiami dla osób z zespołem Angelmana, jednak zdajemy sobie sprawę, że nie samo wynalezienie terapii, a dopiero realny dostęp pacjentów do niej będzie prawdziwym sukcesem.
Już teraz zaczynamy działać, by mieć narzędzia do rzeczowej rozmowy o finansowaniu takich terapii dla osób z zespołem Angelmana. Dlatego też podejmujemy próbę określenia kosztów, które ponosimy jako rodzice, ale również określenia kosztów, które ponosi całe społeczeństwo ze względu na konieczność zapewnienia wsparcia medycznego, terapeutycznego, edukacyjnego, kosztów specjalistycznego sprzętu, a także wsparcia ekonomicznego całych rodzin (uwzględniając koszty utracone), związanego z opieką nad osobą z ZA.
Zebrane dane posłużą do opracowania naukowego na potrzeby raportu FAST Poland, będą przedstawiane podczas rozmów dotyczących zmian systemowych, a także będą przedstawiane podczas rozmów z partnerami międzynarodowymi.
Badanie wymagać będzie Waszego mocnego zaangażowania. Ufamy, że w trosce o przyszłość swoich dzieci i działając w nadziei na to, że być może już niedługo powstanie transformująca terapia, zechcecie spędzić trochę Waszego cennego czasu na wypełnienie poniższej ankiety.
Jej wyniki pozwolą na ocenę kosztów, jakie ponosimy nie tylko my jako rodziny, jednostki, ale także jakie ponosi państwo polskie, samorząd, gmina, etc. Pozwolą na ocenę ile Wy i cały system straciliście przez to, że w Waszej rodzinie wychowuje się ktoś żyjący z rzadką, arcytrudną i podłą chorobą.
Stoimy u progu zmian. Mamy możliwości by, dyskutując z odpowiednimi organami, rozmawiać otwarcie i odważnie, wypracowując wspólne rozwiązania.
Im lepiej poznamy koszty życia (w tym te utracone) społeczności osób z ZA, tym solidniej uda się przedstawić ich sytuację osobom odpowiedzialnym za wprowadzenie na polski rynek i wycenę kosztów leku.
Badanie „Koszty ekonomiczne związane ze sprawowaniem opieki nad osobą z zespołem Angelmana” powstało dzięki zaangażowaniu dr hab. Jana Domaradzkiego, prof. UMP, kierownika Pracowni Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych przy Katedrze Nauk Społecznych i Humanistycznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu UMP, dr hab. Dariusza Walkowiaka kierownika Zakładu Organizacji i Zarządzania w Opiece Zdrowotnej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu UMP oraz Fundacji FAST Poland.
Wypełnij badanie pod poniższym linkiem:
Zachęcamy, by podczas wypełniania badania wesprzeć się przygotowaną instrukcją, dotyczącą głównie szukania danych w Internetowym Koncie Pacjenta. Instrukcja dostępna jest tu: https://www.cureangelman.pl/instrukcja/