W dniu 11 czerwca na łamach mediów społecznościowych Fundacja FAST Poland przekazała ważną wiadomość dotyczącą nowej inicjatywy, którą wspiera Fundacja.
Profesor Jan Domaradzki z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu prowadzi niezwykle cenne badanie dedykowane społecznościom chorób rzadkich, a dokładniej doświadczeniom opiekunów w związku z procesem diagnostycznym, o nazwie: „Diagnostyka chorób rzadkich w doświadczeniach rodziców i opiekunów rodzinnych”. Badanie potrwa TYLKO do końca czerwca i mogą w nim wziąć udział wszyscy rodzice i opiekunowie osób z chorobami rzadkimi, a dla każdego chorego odpowiedź może przesłać więcej niż jeden opiekun.
Dzięki zebraniu około 100-150 ankiet możliwym byłoby przygotowanie osobnego raportu także dla społeczności zespołu Angelmana, co może stanowić niezwykłą pomoc przy podejmowaniu kolejnych działań, czy to na forum medycznym czy społeczno-politycznym.
Wiele organizacji pacjenckich już włączyło się się w to badanie, a podobne publikacje powstały już dla takich schorzeń jak zespół Dravet, zespół Williamsa czy delecja 22q11. Bardzo pragniemy, by zespół Angelmana dołączył do tej listy.
Ankieta jest krótka (jej wypełnienie zajmuje około 10-15 minut), całkowicie anonimowa i łatwa do wypełnienia. Zachęcamy do wzięcia udziału – w ten sposób możemy sprawić, że głos opiekunów osób z ZA będzie słyszalny, a nasze potrzeby dostrzegane.
Jeśli chciałbyś dowiedzieć się więcej na temat badań dedykowanych zespołowi Angelmana, zachęcamy do odwiedzenia tej strony.
