Na zaproszenie redaktora Arkadiusza Szymańskiego w Radiu Emaus odbyła się rozmowa poświęcona wyzwaniom, z jakimi mierzą się rodziny osób z zespołem Angelmana, oraz nadziejom związanym z postępem badań i terapii. W audycji udział wzięli dr hab. n. hum. Jan Domaradzki, prof. UMP, oraz Karolina Pospieszyńska-Martysiuk, prezes Fundacji FAST Poland.
Rozmowa objęła tematy zarówno codziennej opieki nad osobami z zespołem Angelmana, jak i obciążeń finansowych, z którymi mierzą się opiekunowie. Poruszono również kwestie postępu badań klinicznych i rozwijających się możliwości terapeutycznych, które dają rodzinom realną nadzieję na poprawę jakości życia ich dzieci.
Audycja była również okazją, by przypomnieć o zbliżającym się Światowym Dniu Zespołu Angelmana, obchodzonym 15 lutego, któremu towarzyszy międzynarodowa akcja #LightUpBlue. W tym roku w inicjatywę włączy się również Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu – jeden z budynków uczelni zostanie podświetlony na niebiesko, co jest wyrazem zaangażowania uczelni w zwiększanie świadomości na temat chorób rzadkich.
Audycję można odsłuchać na stronie Radia Emaus:
https://radioemaus.pl/audycje-old/w-matni/
Serdecznie dziękujemy Radiu Emaus za zaproszenie oraz dr hab. n. hum. Janowi Domaradzkiemu za wspólną pracę i nieustanne wspieranie naszej społeczności.